“Cuando toca, toca” dijo el médico con el que trabajo. Yo quedé perpleja. Lo dijo como respuesta a un comentario que le hice en relación a un joven paciente. Y lohizo de la manera que a él lo caracteriza, desde un lugar de respeto. Con su saber y su templanza infinita por los años de experiencia en el tema. Aquí va mi homenaje y agradecimiento hacia él.
Los Cuidados Paliativos me inspiran
Me gustaría compartir mi experiencia. Sin deliberarlo demasiado y a raíz de una invitación que recibí, comencé hace muchos años a trabajar en Psicooncología. No terminaba de darme cuenta cuál era, ni del porqué de mi incomodidad, pero sentía que acarreaba como una pieza suelta que al andar me hacía ruido. Hace unos años me fue propuesto integrar también el equipo de Cuidados Paliativos, ambos pertenecientes al mismo Hospital Privado (HPR), de la Ciudad de Rosario - Argentina. Efectivamente el horizonte podía ser diferente. Es decir, no tenía por qué desvanecerme junto con los oncólogos cuando para el paciente ya no había chances curativas. Para mí fue un alivio acercarme más al sufriente, acompañarlo todo el recorrido, y continuar trabajando con los paliativistas cuando el médico de referencia da un paso al costado. En definitiva, no renegar insensatamente con la ineludible incertidumbre y por supuesto, con el final de vida.
Uno de los primeros pacientes que me permitió acompañarlo tenía 70 años y se encontraba con enfermedad avanzada en los pulmones. Tuvimos unos encuentros durante su internación donde además de presentarnos, él me compartió su historia de vida y entonces comenzó a hablar de su sufrimiento. Dijo que su malestar físico comenzó en la misma época que le sucede lo más doloroso de su vida, la pelea y distanciamiento entre sus dos hijos.
Frente a mi pregunta acerca de qué fue lo que sucedió entre ellos para que quedaran sin dirigirse la palabra, él responde que no conoce las causas. Lo único que sí sabe es el gran dolor que esta situación de indiferencia mutua entre ellos, le viene produciendo. No puede entenderlo.
Le pregunto si él ha hablado con sus hijos, pero lo hago aclarándole: “no para que sus hijos adultos cambien de opinión, sino para que sea usted mismo quien pueda transformar semejante dolor improductivo, silencioso, en un dolor más tolerable”. Es decir, con mi intervención apuntaba a devolverle todo el valor, toda la dignidad que tiene la palabra en tanto es usada para enunciar desde una posición subjetiva, asumiendo lo que cada quien tiene para transmitir. Pero él no había podido hacer más que guardarse esta pena que tanto sufrimiento le generaba. Y lo hizo durante años.
Al cabo de unas semanas le dan el alta con una internación domiciliaria. Aunque luego de un tiempo vuelve a internarse. Recibe el alivio sintomático correspondiente por sus dolores actuales. Y volvemos a encontrarnos pero ya casi sin voz, debido a la progresión de su enfermedad y con muchísimo esfuerzo para hablar de parte de él y lo mismo de parte mía para conseguir escucharlo.
Antes de retirarme de la habitación, saludándonos con las manos tomadas, le pregunto por sus hijos, si había podido hablar con ellos. Y comienza a emocionarse. Con los ojos empañados, agradece respondiendo que sí, que había hablado. Sólo repetía una palabra: “gracias”, mientras apretando mi mano sostenía emocionado su mirada. Serena, pero firme. La casi inexistente fuerza en sus palabras se había trasladado a su mirada. Lo que aún poseía de energía en ese instante lo manifestaba por allí, por donde todavía podía, a través de sus ojos.
Ese fin de semana, murió. Más allá de poder apreciarlo en su mirada y en sus propias palabras con las que testimonió una parte de su final de vida; al resto del equipo también le llega un mensaje de agradecimiento de parte de su familia por la atención general recibida. Murió tranquilo, con su mujer y sus dos hijos al pie de su cama.
Me sentí conmovida. Porque hubo una huella, que más allá de lo que yo pudiera pretender o no, ya había sido introducida en mí. Los Cuidados Paliativos han tenido el efecto de lanzarme a aquel lugar al que el proverbio hindú hace referencia: “los vivos cierran los ojos de los muertos, y los muertos abren los ojos de los vivos”. Se trata de ese lugar donde la elección de trabajar con el sufrimiento de quienes atraviesan el proceso de morir, obsequia la posibilidad de apertura a una cierta nueva forma de mirar, de leer lo que acontece, más allá de lo que se nos da cotidianamente a ver. Verdaderamente una experiencia de vida que cambia la vida.
Cuando mi hijo Ulises Grant, fue diagnosticado con cancer terminal, no sabíamos lo que se nos venía encima, no sabía cómo actuar y cómo cuidar a mi paciente enfermo, con falta de recursos no se podía hacer nada.
Pero Dios permitió a mi hijo recibir la atención adecuada al final de su vida. Dejando este proceso al equipo de profesionales con experiencia en Cuidados Paliativos como médicos y enfermeras. Fundación Amar Ayudando quien con gusto nos dio su apoyo dándole a mi hijo los debidos cuidados con amor, paz y tranquilidad en su transición, reduciendo el dolor y atendiendo sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales, también proporcionando asesoramiento al cuidado de relevo y apoyo práctico.
A diferencia de otros cuidados médicos el enfoque del cuidado de la fundación no es curar la enfermedad existente, el objetivo es garantizar la mejor calidad de vida posible durante el tiempo que quede de vida. Gracias Fundacion Ammar Ayudando por su apoyo a mi, a mi familia y su atención a mi hijo Ulises con sus Cuidados Paliativos.
El momento, ese día que me entero que tenía cáncer no fue en si mismo el gran susto.
El problema que me angustiaba, quizás más, era el saber que en San Martin de los Andes, no había oncólogo, ni podía hacer las operaciones y luego la quimioterapia.Con tres hijos y divorciada sólo y a Dios gracias mis padres me acompañarían a todo lo que necesite, las escuelas y familias amigas con mis hijos..
Pero que haría al llegar y que el oncólogo, cirujanos estaban a cuatro horas de viaje, todas preguntas me atormentaban. Un día me entero de este espacio, muchos o casi todos me decían: No vayas es para los que se están por morir. Otros, no ahí no te llenan de morfina ..pero como rebelde que soy fuí..Ya al entrar sonrisas de bienvenida un clima que nunca había experimentado en 46 años .La doctora Victoria Rey fue mi primera y hasta hoy mi guía, refugio, respuestas, compañía, Graciela la enfermera que en conjunto me atendían aún la llamo mi ángel de la guarda. Abrazos y eso de llámame cuando termine la operación sería mi calma..y al llegar todo para mí fue sorprendente..conocer un equipo de profesionales pero primero personas, sensibles, afectivas, dedicadas hasta lo que no debían ..todo lo arreglan, aliviaban y hoy aún turnos, medicación ,días de necesitar llorar hablar..porque aún después de la quimio..comencé con los huesos y patologías de dolor agudo y crónico..verlas siendo eminencias, mujeres, madres y tan cuidadoras de todos..tanto que me asombraba que los otros te miraban desde arriba, poco tiempo, rapidez y sin más..sos uno más de la sala de espera. Así en 9 años siento que no estoy sola, que tengo un segundo hogar, amigos, saber,, compania, soluciones, respuestas, ..y tanto que no me alcanza para agradecerles eternamente. Aún en los viajes que padeció muchas facturaciones de mi familia, opiniones etc ..era un mensaje y una caricia para mí alma. Mis hijos también eran parte de este hogar y respaldo. Me agradecí de haber entrado y no siendo paciente fácil de domar ..aún así nunca desistieron ..se reían me reía, la doc Jorgelina Russo padeció el atenderme sin ser la primera ...y mis resistencias.Es pura alma ,espiritualidad, energía voluntad de servicio...es todo..son todo para mí hoy .. aún en este camino de dolor y conocidas..siento tanto amor y a la vez amo a todo ese equipo..l.
El mundo médico debería ser y formarse en la facultad como materias ..en la práctica también y darse cuenta de que como en cuidados paliativos que pides ser profesional sin dejar de ser humilde y sensible profesional. Esto necesitamos los pacientes ..esto es la magia por lo cual existen ..gracias por todo lo que hacen y porque en el ida y vuelta nos nutrimos el alma en el día a día de nuestras vidas .Abrazos muchos y todo mi amor hacia esta realidad en mi vida .
PD, me gustaría poder escribirlo en el formato si es mejor ... Espero su respuesta ya que mucho más acá no se si puedo escribir...a uds con amor, gracias
El siguiente es otro caso clínico de dolor, pero como en todo archivo médico el protagonista es una persona con toda su historia clínica y su historia personal.
La ficha de la internación dice que Melisa es una paciente de 29 años de edad,portadora de un sarcoma de Ewing, con recaída ósea y meníngea luego de numerosos tratamientos. Debido a la extensión de su enfermedad presenta dolores óseos de intensidad moderada a severa y falta de movilidad total de sus miembros inferiores, pudiendo solamente mover con mucha dificultad sus brazos. Los dolores alivian parcialmente con opioides y como dato positivo se resalta que no presenta trastornos cognitivos, se encuentra lúcida y con su capacidad mental intacta.
En esta etapa terminal de su vida, estando internada casi totalmente postrada, su novio, César ,que recorrió junto a ella todo el difícil proceso de su enfermedad, quiso invitarla al recital de Maná. Era uno de sus conjuntos musicales favoritos y se presentaba en un estadio de la ciudad.
Las normas de los hospitales y centros de salud son muy estrictas, por lo tanto había que organizar una salida nocturna para la realización de “un estudio”. Un estudio que nunca se haría. Un engaño, una mentira piadosa, humana. Melisa, César y algunos miembros del equipo coordinaron la salida del viernes por la noche.
Llegó el día. – Faltan cuatro horas para el recital- piensa César. Era el último que compartirían. –No sé si estará lista. Al menos lo intentamos- murmura mientras la ayuda a vestir, la acomoda en la silla y su corazón late cada vez con más fuerza.
-Todo el tiempo que vivimos juntos, todo el dolor que yo hubiera querido que fuese mío y no tuyo. Habré hecho siempre lo mejor por ella? Este será mi último acto de amor. Cómo me sentiré cuando canten “si no te hubieras ido”? Falta una hora para el recital y no sé si podremos ir.
Llegaron justo a tiempo. Parecía que la banda esperaba que acomodaran la silla de ruedas, la fragilidad del cuerpo de ella y la ansiedad de los dos para empezar a tocar.
Nunca quisieron tener secretos ni ocultarse nada, sin embargo esta vez él decidió que sería distinto. Juró por su amor que esa noche ella estaría feliz y que él, como pudiera, la acompañaría en ese encanto. Él la acarició con el mayor de los cuidados. Y ella, lo abrazó. Lo abrazó con sus ojos, con su alma. Vivieron intensamente todo el show hasta que la banda se despidió y las luces del estadio comenzaron a atenuarse.
Volvieron. Alguien los vio en el pasillo, y no podía entender, como después de “un nuevo estudio”, Melisa estaba tan contenta. Llegaron a la habitación, esa que él había elegido días atrás, con un gran ventanal y una espectacular vista al río. Él la ayudó a desvestir, la acomodó en su cama y esperó que se durmiera. Ella ya no sentía dolor. Esa noche él no durmió. Mirando el río lloró. Lloró en silencio. La lloró todo un río. Esperó el amanecer, rayando el sol, miró por la ventana. Sintió culpa por un momento. Ella estaba muriendo y él ya no lloraba .
Tres días después, una noche con una luna llena reflejada en el río y que iluminaba suavemente la habitación, en sus brazos, ella murió.
Conocimos a María a principios de Agosto en nuestro consultorio del Hospice Buen Samaritano de cuidados paliativos en el Hospital Sanguinetti de Pilar. María tiene 26 años, es de Bolivia, Cochabamba. Tiene una hija de 4 años, Araceli. María tiene cáncer de mama con metástasis ósea. En Marzo decidió venir a vivir a Pilar, junto con su hija, justo antes de la cuarentena. María había vivido en La Plata, donde había conocido al padre de Araceli, pero de quien se había separado cuando Araceli tenía 8 meses porque la maltrataba físicamente. El seguía asediándolas, por lo que María decide alejarse lo más posible, para que el no supiera donde vivían. No conocían el barrio, ni la zona, ni a nadie que viviera aquí. Vivian en una habitación alquilada donde tenían solo una cama y una televisión. Compartían el baño con otro inquilino. Al día siguiente de la consulta, nuestras enfermeras fueron a su domicilio. Ese mismo día se ocuparon que María recibiera un andador y una silla de ruedas en su casa. Desde ese día, fueron todos los martes y jueves a verla, y seguro algún otro día aunque no fuera día de visita, llevando no solo la medicación y atención profesional, sino también ese cuidado amoroso y competente. Y hasta ese yogurcito especial que sabían que le gustaba a Araceli. Así son nuestras enfermeras!
Cuando la conocimos, María podía sentir como su cuerpo se estaba debilitando, ya empezaba a no sentir las piernas. Cuando iba a las consultas medicas, tenía que dejar a su hija sola en su casa ya que por la pandemia no autorizaban el ingreso de niños en el hospital. La angustiaba mucho saber que se quedaba sola pero no tenía otra opción. El primer día que la conocí sus frases, entre llantos, soledad, angustia y dolor eran “siento que mi cuerpo se está debilitando día a día”, “siento que me estoy muriendo y no sé que voy a hacer con mi niña”, “mi sueño es irme a casa para que me cuiden mi mama y mis hermanas”.
Al día siguiente nos pusimos en contacto con el centro de salud más cercano quienes le acercaron mercadería. Averiguamos por comedores barriales asegurándonos que no les falte un plato de comida caliente, así como también ir mejorando su calidad de vida. En red, desde las diferentes organizaciones nos aseguramos que María y Araceli tengan heladera, mantas, estufas, agua caliente, una cama para Araceli, juguetes y ropa para Araceli y hasta un lavarropas que no llegamos a conectar.
A los dos días, desde Desarrollo Social, nos recomendaron ponernos en contacto con una red de mujeres del barrio de villa Rosa, barrio en el cual vivía María. A los 5 días, luego de otra consulta en paliativos, nuestro medico gestiono que María comenzara al día siguiente 5 sesiones de rayos de urgencia en el Htal Rivadavia para que María no pierda la movilidad de sus piernas, y así evitar que quede postrada. Rayos que por la pandemia eran difíciles de conseguir. Mientras que otra de nuestras medicas gestionó el traslado para que María pueda ir en un remis a su tratamiento. El remisero se llamaba Matías. Matías también se compadeció de la historia. Tenía hijas de la edad de Araceli, asique en las tardes a veces invitaba a Araceli a jugar a su casa. La mama de Matías, también se compadeció, y en algunas ocasiones les lavaba la ropa. María fue acompañada por Kelly (coordinadora de la red de mujeres) a cada una de esas sesiones, mientras que Araceli quedaba al cuidado de otra mujer de la misma red. Cuentan que en esos traslados a Capital María le compartía a Kelly su historia y lloraban juntas. Se fueron conociendo y María fue tomando confianza en ella. Cuando llegaban del hospital Kelly se ocupaba de ordenarles y limpiarles la casa, así como cocinarles un plato de comida. Desde que se conocieron no hubo un día en que Kelly no visitara a María. Fueron creando un lazo de confianza y hermandad.
Kelly se pone en contacto con el Equipo de Abordaje Integral de las violencias del ministerio de mujeres de la Pcia de Buenos Aires. En el equipo también se compadecen y empezamos a pensar en red la mejor solución para ellas. Nos pusimos en contacto con sus hermanas, quienes estaban dispuestas a viajar para cuidar de ella, pero lo que más deseaban era que María fuera para allá y así poder cuidar de ella en Su Lugar. La mama de María lloraba todos los días, por no poder estar cerca cuidando de ella. No podía ni siquiera hablarle por teléfono, porque lloraba. El 17 de Agosto me escribe por primera vez la Directora de Abordaje Integral y el 20 de Agosto me confirma que María puede viajar en avión a Cochabamba el 4 de Septiembre. Todo pasaba así de rápido. Las piezas se iban engranando por la participación de tantos que veían, se compadecían y desde su rol, actuaban.
En esa misma semana María empieza a caerse mucho, y le costaba levantarse. Nos cuenta como lloraba cuando se encontraba en el suelo, y como lloraba Araceli a su lado por no poder levantarla. No estábamos tranquilos de dejarlas solas. Es por ello que empezamos a evaluar abrir nuestro hospice para María y Araceli. Estábamos dispuestos a abrirlo, así como también a hospedarlas en alguna de nuestras casas. Fueron las enfermeras y Matías, nuestro médico, a evaluarla a su casa para ya tomar una decisión, pero desde el día que María se entero que iba a viajar a Bolivia, a su casa, a su tierra con su mama, empezó a mejorar notablemente. La felicidad le salía por los poros. Ya podía hablar por teléfono con su mama y ambas reían, y planificaban ese encuentro y la llegada de María.
Aun quedaban cuestiones por planificar. El permiso del papa de Araceli, que no era algo fácil, pero el equipo de abordaje integral se ocupó de conseguirlo. El test covid debía dar negativo para que puedan subirse al avión, ver la forma de que María llevase su medicación refrigerada, y hasta necesitábamos una consulta con odontopediatra para Araceli que tenía una gran infección en una muela.
Vamos a compartir la visita al dentista de Araceli porque fue un día para no olvidar. Primero, agradecer también a la dentista particular, que la atendió gratuitamente, pudiendo atender solo 3 pacientes por día. Fue una semana antes de su viaje. María se iba a quedar descansando, mientras que Kelly y yo llevábamos a Araceli. Esa mañana Kelly las había bañado y ella decía que cuando Kelly la bañaba se llenaba de energía, asique nos pidió acompañarnos. El dentista quedaba en San Isidro, les comenté que estábamos cerca del rio y les entusiasmó la idea de ir a verlo. Paseamos por la costa. Estaban asombradas por tanta belleza! El primer barco que vio Araceli preguntó con admiración si era de piratas! Nos bajamos en un lugar donde era fácil para María caminar. Araceli corría, jugábamos a la mancha, a las escondidas, jugaba con la arena. En un restaurante nos prestaron una silla para María. María reía y decía que nos habíamos ido a Miami. Y que lo que se veía a lo lejos era Nueva York. Fue una tarde inolvidable, de risas, de alegría y felicidad. Ojala pudiera transmitirlo con palabras pero hay momentos que uno solo puede vivirlos con el alma y atesorarlos en el corazón.
En este tiempo, María se sintió cuidada, acompañada, contenida, fortalecida y como ella dice con una familia en Argentina. Y hoy, solo un mes después de haberla conocido, en plena pandemia donde uno creo que nada es posible, María y Araceli están en Cochabamba, en Bolivia compartiendo y viviendo todo lo que necesite con su mama y su familia. María está tranquila que cuando sea el momento de partir su hija va a ser cuidada por ellos.
Estas palabras intentar sustraer, todo lo que mi mente ha experimentado a lo largo de esta labor de cuidado. Surgida por un interés, por trabajo, por vocación o como algo inherente en ella, que ni yo mismo sabia que existía. Experiencias que quizás son la acumulación de mucho dolor, sufrimiento, conspiración del silencio, mala comunicación previa y aislamiento social, todo ello, sentido en otros zapatos, pero puestos en mi memoria y muchos de ellos, hasta en mi corazón.
Y aunque, ahora me persiguen visiones de nuestra fragilidad, de nuestra realidad y de nuestra inocencia cuando estamos al final, como en el principio. Que se presentan como visiones fugaces vistas al caminar, sin espacio ni tiempo; simplemente aparecen en una persona que camina, en unos padres que van con su único hijo adolescente, sin temores solo viviendo su momento; pero que solo yo los podía ver en sufrimiento, sin uno de ellos, en su historia. Ahora, no quiero dejar de observar esa parte de la vida, que muchos tratamos de olvidar, de cambiar o de ocultar, sin resultados al final. Pero quien quiere tratar con una persona que sufre, quien quiere sentir tristeza, lastima y fracaso, ¡nadie¡.
Esto da un giro inesperado, cuando aprendes a mirar desde los Cuidados Paliativos, desde la parte humana de la medicina; cuando vemos la otra cara de la enfermedad, cuando vemos a la persona. Tal vez, el acercarme a la muerte, me ha permitido entender y atender bien; pero no me ha facilitado nada, solo me ha permitido experimentar este proceso inevitable de la vida. Me ha permitido visualizar todos los detalles; ver necesidades donde aparentan no haberla; puedo ver biografías escrita, unas con buena letra, porque han sido felices; otras con letras que no se entiende, si están felices o tristes; otras con letras mayúsculas, porque lo han tenido todo; y otras con letras muy pequeñas, por una vida injusta. Pero en algún momento, te toca agregar pausas a tu historia con comas o puntos finales. Y yo, con la experiencia de ver finales de vidas, estoy solo agregando puntos seguidos, porque no se que pueda pasar hoy o mañana.
Ahora, trato de reflejarme en la persona, a observar como empiezan a escribir nuevas historias, de superación, de fuerza y aceptación de su nueva realidad. Buscando aprender de ellos, y en esa transferencia de información, solo puedo decir que al sufrimiento se debe tratar con compasión, ese es el motor que nos mueve a los que hacemos Cuidados Paliativos y nos da alegría. Compasión que se la descubre en pequeños detalles y mas emocionante cuando lo haces a escondidas.
Recuerdo a Cesario, joven, casado, con una bebe de 2 años, que a pesar de su enfermedad oncologica avanzada, con tratamiento de quimioterapia paliativa, con dolor intenso como un diez. Su primera consulta, como olvidarla, si tenían su mirada fija en mi, con la esperanza fuerte, de que calme su dolor y su sufrimiento. Miradas que las podría ver y sentir, incluso estando de espaldas o desde los extremos de mis ojos. Miradas que cambian, con un acercamiento bien hecho, cuando te acercas como el ser humano que eres a tratar a otro ser humano. En la próxima consulta, el cambio lo vez, casi inmediatamente a la entrada del paciente y su familia, porque sientes esa tranquilidad absoluta, vez esa autonomía de la que todos hablan. Porque ya no eres el centro de su atención, llegan concentrados en cosas mas importantes, mirando su teléfono, en otra conversa mas amena con su acompañante, ocupados en su vida. Esta vez, era yo quien los observaba con mirada disimulada, podía oler ese aire de una persona aliviada y cuidada. Es así que a la sobre carga empática se la debe bajar con compasión, para el bienestar del paciente y el nuestro. Al final lo que busco, es que la persona, al final de su vida, no pierda su dignidad al minuto de su muerte, con el olvido, con el irrespeto de lo que fue su vida; sino con el agradecimiento, con el recuerdo de una vida con sentido, que solo te lo da, un final feliz.
Mi padre fue mi primer maestro de Cuidados Paliativos, sin ser paliativista, ni personal de salud, sin conocer de Elizabeth K. Ross o de las escalas de dolor él solamente me enseño de pequeña que la muerte es parte de la vida, que tenemos que cuidar nuestra partida igual que como cuidamos nuestra vida entera en la tierra, también me mostró que el acompañar en momentos tristes es la más alta demostración de profesionalismo, además me enseño que el respeto a las decisiones personales equivalía a la mayor muestra de amor y por eso cuando me tocó acompañarlo, decidí poner en practica lo aprendido durante tantos años de enseñanzas vivenciales y me di cuenta de cosas que no se aprenden en libros que con cada paciente se aprende de nuevo, que ellos nos enseñan el camino y que más de lo que puedo guiar el proceso, son los que parten los que nos piden solo que los acompañemos.
Tener la experiencia de más de 10 años en Cuidados Paliativos te prepara para enfrentar los casos más complejos, he visto familias fuertes, pacientes preparados, personas que no querían partir y otras que anhelaban hacerlo, en esta rama de la medicina ningún proceso es igual al otro. Siempre he pensado que así como distinta es la forma en que entramos al mundo es distinta la forma en que nos despedimos de esta tierra y de los que amamos. Hoy me permito abrir una ventana del corazón y contarte lo que he vivido el día que me convertí en la familia del paciente.
Mi padre con más de 70 años, siendo un paciente diabético y presentando insuficiencia cardiaca, era una bomba de tiempo que no quería descompensarse hasta que él lo sintiera perfecto, me enseño la testarudez que ahora me sirve en todo lo que hago, pero él también la aplicaba en todas las áreas de su vida y su salud no era la excepción, considerando a los profesionales de la medicina unos seres extraños que se especializaban en sacar dinero de los “pobres pacientes”, aunque nunca entendí por qué me permitió serlo, es por ello que su visita al médico era muy rara y las pastillas había que partirlas pues para él solo la mitad era suficiente para cualquier padecimiento, la dieta la complementaba con su habitual taza de café acompañada de tres panes dulces, teniendo como premio a su buen comportamiento un pedazo de panela que escondía para tomar pedacitos y endulzarse la vida, asociándose a ello una rutina de ejercicios eventuales que consistía en 5 minutos de caminar por el corredor y tres sentadillas mal hechas pero que para él eran suficiente momento de calistenia, como lo llamaba, y por todo este conjunto de monerías él se fue deteriorando hasta llegar el momento en que llamó mi madre y me dijo: “vení rápido a ver a tu papá, se ve mal”, ese día no se quiso levantar.
Mi mente se nubló en ese momento, el maletín médico preparado con todo tipo de aparatos y medicamentos adecuados para vivir este proceso, el cúmulo de experiencias y enciclopedias debidamente estudiadas y repasando cuanto conocimiento podía recordar mi mente, aunque sabía que nunca estaría preparada para sobrellevar la pesada carga en mi corazón. Al evaluarlo encontré un paciente con disnea, dolor y en fase terminal. Ahora me tocaba a mí vivir lo que había visto en mis pacientes y sus familias. Mi papel iba y venia entre ser la médica paliativista que atendía la fase terminal o ser la hija devastada que se enfrentaba a despedirse de su héroe de carne y hueso que tenía tantas victorias como derrotas y las vivía con la misma valentía con que enfrentaba este proceso.
Al momento de llegar fui clara y hablé con él, decidí ser directa y hablar como me enseño a hacerlo, siendo clara y esperando sus respuestas sin imponer las mías. Le hablé si entendía lo que esta sucediendo y le pedí que me indicara que quería hacer, ir al doctor, ingresar al hospital o simplemente esperar el momento final en la casa. Su decisión fue clara y sencilla, solo dijo si a estar en casa, y dije la frase que más me ha costado “papá, entonces caminemos hacia la eternidad“ y con los ojos abiertos y sin mucha emoción asintió con su cabeza y emprendimos ese camino. Fueron tres días intensos, en los que fuimos todos como familia pasando todas las etapas del duelo, viviendo momentos de negación, otros de enojo, entrando en momentos de negociación, viviendo la depresión, identificando como algo lejano la aceptación pero evidenciando que el recorrido por el duelo no es lineal, parece una lana enredada que cuando creemos encontrar el camino de salida nos damos cuenta que retrocedemos o avanzamos sin un orden establecido. Pero respetamos su proceso y sus tiempos, también pudimos expresar nuestra gratitud por ser nuestro padre, pedimos perdón por los momentos que fallamos y otorgamos el perdón por cosas que quizás quedaron en el tintero y repetimos una y otra vez que nos amábamos. El cuadro más bello es ver a mi papá despidiéndose de mi madre y solo logrando articular la palabra “gracias”, no quería que se moviera de su lado, solo quería estar junto a ella despidiéndose de más de 50 años juntos. Nunca escuche queja por vivir este proceso, acepto que la muerte era parte de la vida, que las despedidas duelen pero que hay que también vivirlas y también que la vida que vivió fue bella por tenernos juntos. En todo el proceso me di cuenta lo que sabia, que no es solo morfina ni oxigeno, es esa compañía permanente, esas caricias constantes y todas las expresiones de amor las que tienen más valor en esta etapa. La noche antes de partir logramos expresar nuestra espiritualidad juntos tomamos la santa cena, oramos, cantamos y volvimos a agradecer, fue bello en ese momento en que se van poniendo los ojos opacos pues el brillo de vida va desapareciendo, una lucecita volvió a brillar y pareciera que las fuerzas volvieron a él y nos vio por última vez estando totalmente presente, tanto su cuerpo físico como su ser interior que decidió despedirse a su manera. Luego de eso todos intentamos descansar y en la madrugada partió, pudiendo cumplirse la petición de mi hermana mayor de estar presente cuando partiera, logrando mi madre abrazarlo por última vez y llegando a satisfacer cada deseo de un hombre que sin ser paliativista era un experto en el tema.
Y así seguí mi proceso de duelo, dándome cuenta cuanto tengo de él y cuanto me enseño sobre el duelo y como vivir ese proceso, a que llorara cuando había que hacerlo y riera cuando ya lo sintiera, también me enseño que con más ganas acompañara a las personas en sus propios procesos, que el café se toma con tres panes y hay momentos en que necesitas tener escondido un pedazo de panela para endulzarte la vida y que lo mejor que puedes dejarles a tu hijo es la enseñanza de vivir la vida hasta que se acabe y abrazar la muerte sin enojos cuando llegue.
Mi nombre es Grisel Herrera Perez, venezolana, Licenciado en Trabajo Social, formada en Cuidados Paliativos en el Hospital Ontológico Luis Razetti, actualmente jubilada. Forme parte del equipo multidisciplinario de la Consulta de Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital General del Oeste José Gregorio Hernández en la ciudad de Caracas como Trabajador Social, desde el año 2007 al 2019. La consulta está dirigida por la Dra. Marbely Osorio con un equipo de enfermería coordinado por la Lic. Eyling Villamizar y la terapia de Acupuntura por el Lic. Gilberto Rondón.
En el año 2010, etapa importante de la consulta, se desarrolló un proyecto, iniciativa de la Dra. Osorio, para elaborar un video sobre el tema de El Duelo, con la aprobación de la Dirección del Hospital y la participación de familiares de tres de los pacientes que habían permanecido más tiempo en la consulta enfrentando su enfermedad y a quienes no solo atendimos su condición de salud sino también, aspectos importantes de su vida familiar, laboral, social, religiosa, entre otros aspectos.Para la realización de este video,donde estuve de narradora y entrevistadora, tuvo un aporte fundamental, la participación del personal de la biblioteca del hospital en la persona de su jefe Lic. José Arvelo y el señor Bernardo Martínez, camarógrafo quien se encargó del con unos amigos dela producción y el montaje.El video presenta el testimonio de tres familias: la familia Ravelo, la familia Acosta y la familia Portillo, el desarrollo giro en torno a cómo fue el proceso de enfrentar el diagnostico, el desarrollo de la enfermedad, el manejo del duelo antes, durante y después y de qué manera la experiencia en la consulta influyo en ese camino, este video tiene una duración de 11 minutos.Fue toda una aventura sortear las situaciones que lleva la grabación de un video porque aun y cuando dura solo 11 minutos, se trató de muchas horas de grabación y luego de producción las cuales compartí directamente. Como anécdota y valor fundamental es la percepción de los familiares en cuanto a la experiencia vivida en la consulta, como lo percibían nuestros pacientes y más aún la enseñanza que represento vivir momentos tristes y difíciles pero al final aleccionador, de aprendizaje y de impulso para la vida futura.
Para el equipo ciertamente fue un desafío llevar adelante un proyecto audiovisual como ese pero fue una gran satisfacción y un orgullo ver reflejado en ese trabajo la experiencia diaria de prestar a nuestros pacientes una atención de calidad asumiendo al paciente como un ser integral con quien transitamos un camino de dignidad hasta el final dela vida
Siempre considere que la relación terapéutica –en lo personal como enfermera, en este caso de cuidados paliativos pediátricos- debe ser horizontal, por supuesto contrapuesta con lo que muchos creen que debe ser.
Llevarlo a la práctica es todo un ejercicio, a veces los vaivenes de la sociedad en la que estamos inmersos te llevan a creer lo contrario. Pero si una está convencida hace el ejercicio de volver una y otra vez.
Y en la práctica de esa horizontalidad soy una convencida que ambos lados nos nutrimos, aprendiendo mutuamente.
A diario compruebo que los niños y sus cuidadores son grandes maestros. Claro, solo hay que estar dispuesta a la escucha atenta y hacer espacio a la reflexión, lo demás –si lo deseamos- fluye solo.
En lo que va del ASPO (Aislamiento Social Preventivo Obligatorio) en mi tarea cotidiana, con pacientes que requieren de Cuidados Paliativos –no precisamente relacionados con el mentado COVID-19- fueron varios los que al preguntar:
Y…cómo te trata el aislamiento? Me respondieron encogiéndose de hombros, algo más o menos así:
-“No se Mechi, la verdad que para mí no hay diferencia”…
O también:
-“Nosotros hace mucho que estamos en cuarentena”…
La respuesta precisa y su contenido reiterado varias veces a mi pregunta a lo largo de estos días, la horizontalidad de la que hable y la reflexión permanente me obsequiaron una lección que no me recuerda ningún libro como prioritaria en la atención de un niño con enfermedad crónica, en este caso amenazante para su vida: casi toda su existencia se parece mucho al tan esquivado ASLO, es decir viven ellos y su familia en una cuarentena casi permanente, o al menos así lo sienten, lo significan.
A menudo pienso que no tenemos ni idea –ni idea aunque intentemos imaginarlo- de las vivencias por las que pasan los pacientes y sus familias cuando no los vemos.
Creo que tampoco nos ponemos a pensar mucho en el significado que algunas de las indicaciones que desde el equipo de salud realizamos, tienen para ellos: "tenes que usar barbijo, no podes convivir mas con tu mascota, no podes asistir mas a la escuela, se te va a caer el cabello, es solo un pinchacito, no te va a doler, no podes salir, te tenes que quedar internado, no podes recibir visitas, a partir de ahora vas a comer sin sal, habrá que suspender el cumpleaños"…y podemos continuar.
Y no me lo pregunto porque me guste amargarme sin sentido, sino que creo firmemente que, como decía el gran Eduardo Galeano, estamos hechos de historias y solo desde conocer esa narrativa que el paciente trae y esa historia que lo construye es que mi asistencia puede resonar con él y ser eficaz.
Y, sin duda, ese es mi objetivo más deseado, resonar con él, que resuene conmigo y poder ser lo más eficaz posible abrazando esos significados.
Ojala todos pudiéramos tener presente la enseñanza profunda, refrescante de estas siete u once palabras y cuando seamos finalmente absueltos y liberados, tengamos la capacidad de rememorar esa desagradable sensación que el encierro nos provocaba, para poder decidir de manera empática ante cada permiso solicitado y -con los cuidados adecuados- recordar que ellos solo intentan sobrellevar la interminable cuarentena a la que se encuentran sometidos.
Siete u once escasas palabras que agradezco me cachetearan, me confundieran, me llevaran a lo más alto y me bajaran de un hondazo, me interpelaran y en el fondo me hicieran recordar que no debo correrme del lugar de no saber, para poder seguir aprendiendo todo el tiempo y de ellos, los que más saben.
“La narrativa une a una persona con la otra y crea relaciones, mediando entre el mundo interno de sentimientos y pensamientos y el mundo exterior. Y el que escucha la narrativa, no solo entra en relación con el que cuenta su historia, sino que también es transformado.
Entonces, el que recibe la narración ¿le debe algo al narrador?”
Hoy mirando hacia atrás puedo recordar a Danilo y su familia, un niño de 4 años que luego de estar mas de la mitad de su vida en tratamiento, ingresa a ccpp.
Danilo es un niño de caracter fuerte, sabe muy bien decir que NO, a quien se le acerque mas de lo que él permire. Dice no a los abrazo y muchas veces, a ofertas de comida, juegos y un largo etcetera. Lo conocemos por ser bien obstinado, sin embargo risueño y juguetón siempre inventando bromas a su mamá.
Un dia, estando hospitalizado, él pide "salir a caminar". Bueno, pues la version de caminar de Danilo, era subirse al pedestal de la bomba con rueditas y que, su madre o yo lo empujaramos, como si fuera en un carro de supermercado, ojalá bien rápido.
Se ríe y pide que vayan mas rápido y mas rápido, esos dias eran gratificantes para todos. Verlo reír era una bocanada de aire fresco.
Su madre una mujer muy resiliente, tiene el corazón destruido luego de la noticia de la nueva recaida. Sin embargo, al igual que durante su tratamiento de quimio, siempre muestra una sonrisa, una buena palabra, preocupación por los demás.
Danilo y su familia, aprovechan el verano para ir de viaje a unas 5 horas de Santiago, para ver a la familia, abuelos y tios. Allá él es feliz, se baña siempre en la piscina, está en la naturaleza y disfruta del campo.
Recuerdo muy bien el dia que Danilo falleció, era un dia a fines de febrero del 2019, la madre estando en este viaje, me llama para pedirme ayuda. "Amaia, Danilo dejó de respirar", "no tiene pulso"
Danilo estaba bajandose del auto y se cae al suelo.
Entre nerviosismo y tristeza, le trasmito calma, la contengo y le digo que veremos como ayudarla, llamo al médico de mi equipo para informarle.
Y con una mezcla de tristeza e shock por esta noticia para nada esperada, vuelvo a llamar a la madre.
Reconozco que en los años trabajando en esta área jamas me tocó vivir algo así, que llamen a la psicóloga, no es común en este lado del mundo.
Al volver a llamar a la madre, ella llora, la escucho y contengo, y le doy algunas ideas de cómo proceder, desde lo práctico, que es como ella siempre se siente mas cómoda.
Cortamos el teléfono y comienzo a reflexionar, respecto al abrupto episodio y lo bien que estaba Danilo para irse a este viaje, habia algunos dolores si, pero nada que hiciera pensar que estabamos cerca de la muerte.
Danilo, segun cuenta su madre aprovechó muchisimo los dias de vacaciones, tenía una energia que hace mucho no veíamos en él, se metía a la piscina, jugó con los animales y disfrutó el aire limpio del campo.
Disfrutó sus dias de relajo como lo anhelaron los meses anteriores estando en tratamiento.
Danilo se despide sin previo aviso, y cuando nadie lo esperó, tal cómo fue siempre. A su modo
*Danilo es nombre ficticio, la historia es real
Cada contacto que uno establece en la vida, deja un mensaje.
Nos toca estar atentos para escucharlo, sentirlo, aceptarlo...
En memoria de una de mis pacientes, y a quién llamaré IV, que enfrentó un cáncer de mama izquierda luminal B, metástasico. Y, que por sobre todo, con cada dolor, mala noticia, linfedema, cambio en la familia o interacción con sus médicos o enfermeras, conectó con su experiencia real y la aceptó.
Conocí a IV, el 2018. Una consulta de aquellas, de las frecuentes: la ansiedad. En la clínica, los signos de una ansiedad reactiva frente a la noticia de complicaciones en el curso de su enfermedad y sus expectativas. Junto al cáncer, también las complicaciones en la vida familiar y de pareja. Somos indivisibles y cada una de estaspreocupaciones incrementan el sufrimiento.
Acompañar, un proceso especial
Un día de enero, una cita de control, nos permite conversar sobre sus emociones, preocupaciones y próximo tratamiento. Conversar con IV, me demandaba mucha atención. Tenía mucha información en la memoria y una rapidez en su discurso particular. Leyó bastante y de todo tipo de información. En apariencia, una postura con fuerza reflejaba su deseo de estar de pie frente a todo. Aún así, la cara oculta de las emociones y los temores, su mayor preocupación empezó a aparecer. “Tengo miedo a morir, dejar solos a mis hijos” - me dijo. Un momento de silencio entre ambas, significó mucho más que mil argumentos sobre cómo normalizar la emoción. Pensar en la vida, es pensar en la muerte, así como cuándo pensamos que hay un día y una noche. Conversamos en lo que significó, hasta ese momento vivir. Luego, y con el permiso que solo se percibe en la interacción, hablamos de la muerte y lo que significaría para IV, su esposo, hijos y familia. Una biografía con montañas hermosas, llenos de logros que aunque en su visión eran pequeños le brindaron mucha satisfacción. Reconocimos que en ellos, era bueno reconocer que demandaron esfuerzo personal o del grupo familiar para alcanzarlos. También miramos las tormentas, aquellas en que lloramos y sufrimos, y en las que muchas veces se vio sola con una carga en las que parecía desfallecer. Un día antes, los médicos le explicaron a IV, que el tratamiento no tenía el efecto esperado, y que ya se había hecho todo. “¿Es verdad que se puede hacer todo? - me preguntó abriendo sus ojos y con voz temblorosa. En ese momento, vinieron a mi mente muchas frases, palabras, esquemas de abordaje, lo técnico. No intentamos dirigir la mente de otros, más si caminar con ellos, y quizás darles un toque especial, escuchar y acompañar, estar. No intentamos remover el dolor o susufrimiento, quizás entender, quizás conectar con su malestar, simplemente estar. Por la noche, y en la conexión que establecimos de confianza, recibí mensajes en el WhatsApp. Me envió un video que se grabó frente al mar, en el que me describía el paso del aire, el movimiento de la solas, y todo lo que se movía y existía con un soporte invisible, providencial. También le hacía el pedido a la naturaleza de querer poseer esa fuerza para seguir adelante. La primera asociación, fue hablar de la fuerza y señalar que es normal sentirnos a veces doblegados y cansados. El segundo mensaje fue dirigirla a escucharse a sí misma. Y, en tan cortos mensajes, nos acompañamos. Al final del día, IV le daría espacio al cuidado que los médicos pudieran proveerle atenciones según lo fuera necesitando. Ella misma, conectaba consigo misma, en acciones de autocuidado y actividades que le fueran placenteras.
Gracias IV, en tu memoria, me dejaste muchas anécdotas y aprendizajes, que me recuerdan ese toque especial de una persona sensible, activa y luchadora frente a una enfermedad, diversos cambios y como llegar final de la vida con aceptación y sobre todo viviendo.
Mónica Johana Muñoz Cardona . Enfermera. Magíster en Enfermería. Diplomatura en Cuidados Paliativos. Diplomatura en Docencia Universitaria. Docente de la Corporación Universitaria Adventista -UNAC-, Enfermera de Cuidados Paliativos del Instituto Colombiano del Dolor- INCODOL-. [email protected]; [email protected]
Mónica Lucia Bustamante Jaramillo.Psicóloga, Especialista en Gerencia de la Calidad y Auditoría en Salud, Especialista en Psicología de los Cuidados Paliativos, Certificación en Afrontamiento del Duelo para Profesionales de la Salud, Diplomatura en Psicología Clínica y de la Salud. Psicóloga Equipo de Cuidados Paliativos Instituto Colombiano del Dolor – INCODOL – Medellín Colombia - [email protected]
Lida Marcela Calle Espinosa - Equipo de Cuidados Paliativos INCODOL, Medellín- Colombia.Médico general. Fundación Universitaria San Martín. Formación avanzada: Curso introducción de orientación en cuidados paliativos y psico-oncología. Universidad del Salvador – Oxford international center for palliative. Buenos Aires -Argentina.
Curso avanzado de orientación en medicina y cuidados paliativos. Universidad del Salvador – Oxford international centre for Palliative. Buenos Aires, Argentina. [email protected]
Como equipo podríamos decir que es la historia de un paciente con EPOC GOLD IV D fenotipo agudizador BODEX 7, usuario de O2 24 horas, Insuficiencia vascular periférica, 5 hospitalizaciones en el último año, antecedentes de consumo de droga, en condición de calle, vive en Medellín...es la forma como encabeza alguna de sus historias clínicas de la atención de ingreso por el equipo de Cuidados Paliativos, pero para nosotros, las personas son más que sus enfermedades y la biografìa de cada ser es tan única como la del paciente que a continuación queremos narrar:
Era un 7 de febrero ahí afuera en la sala de espera estaba Jorge Alberto en espera de una atención por el equipo de cuidados paliativos, una gran ansiedad lo embriagaba; solo como siempre, porque es de esa manera que se ha defendido, pero la realidad es porque no desea depender de nadie, mientras el tiempo pasa no tiene su oxígeno, ingresa un poco desaturado a la consulta, con un poco de hambre y un tanto de frío pues el aire acondicionado de la institución helaba un poco más que sus nervios, para él todo cambia cuando de otro lado del escritorio un particular grupo de mujeres de bata blanca (Psicóloga,médica, enfermera, trabajadora social) le dan la bienvenida en medio de cálidos abrazos y sonrisas, eso disminuye su tensión. El equipo al percibir su fragilidad le ofrece atender inicialmente sus necesidades básicas, un poco de oxígeno, un té caliente y un paquete de galletas, porque aún faltaban esas complejas.
Para Jorge pasaban muchas cosas por su mente, pero lo que más le redundaba era creer que nadie podía ayudarle, en sí mismo sentía que por su estilo de vida no se lo merecía; el verlo era mirar un poco de abandono de vida, desprolijo de su propia existencia, desatendido en sí mismo, su ropa un poco desaliñada, hablaba de vivir en el día a día a lo que su saturación de oxígeno le permitiera y a lo que un poco de consumo de drogas le nivelara su disnea como si en ello encontrará más beneficio que los mismos medicamentos. Al despedirnos ofrecimos acompañamiento por cada una de las especialidades, sin importar como estuviera vestido o cual fuera su aspecto todos nos despedimos de él como hacemos con la mayoría de nuestros pacientes con un abrazo y una sonrisa.
Ver llegar a Jorge a las consultas con cada miembro del equipo era para él un acto heroico, se convirtió para él en un momento muy importante cada mes porque sentía que se encontraba con amigos, así nuestros corazones latieran a mil al verlo llegar desde su casa en el otro lado de la ciudad sin oxígeno y en una patineta eléctrica que le había regalado su hermano. “Señoritas es que a mi me gusta venir acá porque yo se que aparte de mi hermano ustedes son las únicas a las que yo les importo así como yo soy”. Jorge es uno de esos pacientes que nos hace reafirmar que más allá de los procedimientos, los mejores medicamentos la mejor medicina y cuidados que claman todos los seres humanos es el amor y la compasión y cada encuentro en cuidado paliativo va mucho más allá de preguntar ¿con quién vives?, ¿tiene tu casa alguna barrera arquitectónica? ¿Del 1 al 10 siendo 10 el peor dolor cuánto te duele? ¿Qué te preocupa? ¿Tienes alguna creencia espiritual?, nuestra competencia relacional tiene que ser tan única que impacte la vida de cada ser que ingresa a nuestra clínica o consultorio así tengan el mismo proceso de enfermedad del anterior paciente, cada biografía es distinta.
Jorge, hoy un hombre de 61 años, que desde la niñez vivió solo por convicción, creyente en su Fe Católica porque sus padres se la inculcaron, y a la que solo va a misa el día de conmemoración del funeral de su madre porque le pide con el corazón el perdón por haberle dado tanta guerra, es quizás el único sentimiento de culpa que le saca lágrimas y que lo confronta con su ser. No solo su madre ha sido lo único importante de su vida, su hija, su pequeña de hoy de 35 años con Down es su máxima ilusión y solo espera que llegue su pensión para poder decir “el día que me muera estaré tranquilo de dejar a mi hija bien, con la pensión y en casa propia”. No solo el equipo de cuidado paliativo lo ha amado, su familia también, él hoy lo reconoce, su hermano menor junto con sus otros hermanos lo aceptaron como ha sido, pero por ese lazo de amor se preocuparon por brindar siempre un techo donde dormir, la calle no iba a ser su refugio, en la calle sabían que encontraría muchas cosas, pero siempre tenía un lugar a donde llegar a dormir.
Un día durante una hospitalización Jorge llegó con una crisis de disnea pero más allá de lo físico notamos malestar emocional, expresa que tiene algunos pendientes espirituales por aclarar y resolver, pero que por ahora no desea aún reunirse con ningún consejero espiritual. Se siente no merecedor de afecto, tiene alteración de la autoimagen cabello y barba crecidos, edéntulo total, lengua saburral, uñas de miembros superiores e inferiores largas y con déficit de autocuidado, [llanto] “tengo pena de que ustedes me vean así y además mañana tengo cita en ese hogar geriátrico para verlo y mirar si soy capaz de quedarme allí”. Ese día el plan de cuidado de la enfermera cita: “Se hace escucha activa de necesidades espirituales y de estado de ánimo, se asiste en actividades de higiene, confort y en la necesidad de mejorar su autoimagen (se ofrece teniendo en cuenta técnicas de ahorro de energía, en un espacio de intimidad, dignidad y respeto durante el baño...se incentivan la autonomía en la realización de las actividades instrumentales y básicas, se asiste durante el vestido acorde al clima y sus preferencias, el paciente se observa y se siente satisfecho, agradece y se observa más confortable, se proporciona manta para evitar enfriamiento posterior al baño y se le reitera el afecto y apoyo por parte del equipo de cuidados paliativos. continuamos en espera de resolución de elección de cuidadores familiares de un hogar acorde a sus preferencias y capacidades económicas”. Hoy aunque el pensamiento de muerte de Jorge persista porque no desea el sufrimiento, está ya cada día más seguro de que en su momento final desea poder estar con la autonomía de siempre y de no depender de nadie para su integridad, se preocupa por querer tener su casa limpia, está seguro de que hay personas que lo aman y a las que les importa y que independiente de la decisión próxima que tome, ellas lo apoyaran con el mismo amor y cuidado de siempre.
De la noche a la mañana nos vimos invadidos por un virus que cambio nuestras vidas, la forma de mirar al mundo, lo que antes estaba lejos ahora estaba tan cerca, y la muerte rondaba por las salas de internación como fiera buscando a la próxima presa.
Allí me encontraba, Yo solo enfrentando a lo desconocido. El entrenamiento había sido rápido y furtivo, pero ningún ensayo ni video se parecía a la vida misma.Yo estaba dispuesto a dar batalla, ansioso, esperando al primer paciente con síntomas confirmados, mis únicas armas eran mis conocimientos, mi vocación de servicio por el prójimo y como todo superhéroe debía llevar una armadura, mi vestimenta protectora, bata , barbijo y protector facial, casi vestido como un astronauta de la Nasa. Todo el tiempo tratando de disimular con muecas mis temores, como un enfermero novato en su primer día de práctica hospitalaria.
En las pantallas de los televisores, los noticieros repetían día a día, números y cifras que eran en realidad vidas perdidas, otras tantas recuperadas, en fin me preguntaba como seria este nuevo mundo por descubrir, de repente de los balcones surgían aplausos a la misma hora por las noches para darnos ánimo, pero nadie sabía lo que realmente pasaba por nuestras mentes y corazones, dejar nuestras propias familias, parejas, hijos, padres, amigos, que por un largo tiempo solo veríamos por una pantalla fría de celular.Y así transcurrieron mis días de marzo a octubre, casi más de 200 días lleva ya esta lucha y aún seguimos batallando en esta larga guerra, un enemigo impiadoso que no descansa, que es invisible a nuestros ojos y que te acecha en cualquier lado esperando a que te descuides para atacarte.
De repente había que pedir permiso para todo y el Gobierno nos nombraba personal esencial, un reconocimiento tardío que se fue apagando como aquellos aplausos que se escuchaban por las noches cuando inicio la pandemia.
Abro la puerta y me encuentro con una historia, un ser humano, una familia, y el paciente ya no era el único vulnerable, éramos todos. Me cuenta que se llamaba Susana, le costaba respirar y después de pronarla, le explico que mediante esta posición podría mejorar su forma de respirar, ella duda pero colabora y se calma.Poco a poco fuimos descubriéndonos detrás de nuestras máscaras, nuestras miradas, señas gestuales y el sonido de nuestras voces eran nuestro único modo de contacto inicial.
Al correr los días ella tuvo altibajos en su evolución , no respondía al tratamiento habitual y tuvo que realizársele una intubación endotraqueal de urgencia, y lo único que le preocupaba a ella era saber cómo estaban sus hijos y marido. Me pide poderlos saludar por videollamada y es allí donde me convierto en participe de ese momento tan intimo en la vida de una familia.
Cuando corta la llamada me dice “estoy entregada solo tengo miedo de morirme sola. No me quiero video-morir”, la escucho en silencio y le doy mi mano con mi guante descartable.
Susana estuvo casi una semana en terapia intensiva con cuidados ventilatorios invasivos, sedada e inconsciente como es la práctica de rutina, día a día se fue recuperando y yo me mantenía informado de su estado de salud por mis compañeros.
Cuando regresa a la Sala, me reconoce y me comenta que le costaba poder hablar debido al efecto de la intubación en sus cuerdas vocales, entonces por medio de mensajes de whats app me enteraba como se sentía y que necesitaba. Una noche me envía un mensaje diciéndome necesito hablar contigo, ese día el protocolo virtual se rompió, porque solo quería agradecerme y manifestarme que gracias a mi acompañamiento ella no se había sentido tan sola.
A ambos se nos escapo unas lágrimas y pude dar mi primer abrazo con E.P.P. (Equipo de protección personal), esta hermosa experiencia vivida y sentida nos hace reflexionar sobre muchas partidas sin ese acompañamiento paliativo y más aún sin poder ver o tocar a su familiar por última vez.
¿Quiénes somos y quiénes elegimos ser para decidir quitarles ese derecho en sus últimos días de vida?.
Los protocolos deben dejar de ser instrumentos fríos y deshumanizantes para quien desee dar o recibir un apretón de manos, una pequeña caricia al alma, una mirada compasiva. Poder dar el último abrazo con un equipo de protección personal adecuado abre otra instancia de reflexión de nuestra práctica cotidiana, en donde los protocolos pueden contemplar que es necesario adaptar las personas a los protocolos y no los protocolos a las personas. Los cambios vinieron para quedarse, y también nos brindan la oportunidad de descubrir quiénes elegimos ser. Nuestra profesión al igual que muchas otras ya no son ni serán las mismas, cambiaron los escenarios y los actores, esta “nueva normalidad”, nos desafía a ser cada día más creativos, más misericordiosos, que la virtualidad no nos despoje de poder brindar ese último toque de calor humano y de sentirnos contenidos aún en el último suspiro de vida. En esta época en donde la virtualidad y el mundo pantalla cada vez se adueñan de nuestras vidas no dejemos que se adueñen de nuestros corazones, que esa partida sea solo eso, una partida diferente.
Como médica, trabajé durante 10 años con pacientes oncológicos y con patologías crónicas. Veía que la mayoría no se curaban, sufrían por un tiempo y al final la amiga muerte llegaba por ellos para llevarlos a la eternidad.
Faltaba algo en mi vida, ya que “tratar” de curarlos sin éxito no podía ser lo único. ¡Tenía que existir otra forma de ayudarlos!
Hace 6 años encontré mi misión de vida: al conocer los Cuidados paliativos, encontré la respuesta a mi vacío existencial y la forma de cumplir mi vocación de servicio y amor por la que hace 18 años decidí estudiar Medicina.
Luego de ir a la Universidad de Salamanca en España, y aprender más sobre la Medicina paliativa, descubrir que no sólo beneficiaba a los pacientes oncológicos sino a todos los que tienen enfermedades crónicas, avanzadas e incurables y sus familias, tomé la decisión de regresar a mi país y dedicarme a mi otra pasión después de la Medicina…la docencia. Otra vocación con la cual logro transmitir e inspirar a los futuros médicos de mi ciudad, a brindar cuidados paliativos con amor, bondad y ética.
Con esta oportunidad, he logrado introducirlos en el pénsum de los estudiantes de Medicina de mi Universidad, y con la llegada de la pandemia, mediante la ayuda de las tecnologías y la virtualidad, hemos podido continuar nuestra rotación en paliativos, donde cada día tengo la posibilidad de recibir mayor cantidad de estudiantes y ayudar a transformar sus vidas personales y académicas, al descubrir que los médicos tenemos el propósito de acompañar y consolar, por encima de curar, que no importa el resultado sino el camino que ayudamos a transitar a nuestros pacientes, que la muerte no es el final, y que el amor es eterno y nunca muere.
Ahora tengo el desafío de entrenar a “mis futuros médicos”, para que al expandir los paliativos e integrarlos en la mente y el alma de los profesionales desde el primer nivel de atención del sistema de salud, más pacientes se puedan beneficiar de este enfoque biopsicosocial y espiritual, mejorando su calidad de vida y aportando un granito de arena para aliviar su sufrimiento.
Estoy convencida que con mi aporte como docente, estoy creando un cambio en mi entorno cercano, que influirá en la sociedad y por qué no, en el mundo, para alcanzar mi mayor deseo: que los Cuidados paliativos sean un derecho de todos y no un privilegio de pocos.
Hoy, 10 de octubre, en el Día mundial de los Cuidados paliativos, he podido “celebrar” con muchos colegas en diferentes países del mundo, a través de las redes sociales, y decir “mi cuidado, mi bienestar”, y sé que uniendo esfuerzos podremos crear un planeta mejor, más justo, empático, compasivo y más preocupado por compartir el dolor ajeno, pues al cuidar a los demás, también estamos cuidándonos a nosotros mismos.
¿Como no decidí venirme antes?, ¡es un lugar muy bonito!, gracias por traerme a este lugar… Esas fueron las palabras de mi amada madre el día que llegamos a la fundación.
El temor de pasar sus últimos días en la cama de un hospital y lejos de su familia, nos tomó tiempo para llegar a la fundación, cuando mi mami se convenció que la fundación ammar ayudando es un lugar en el que su objetivo es unir familias en los momentos en los que se necesita amor y atención, estuvo de acuerdo en que nos fuéramos a la fundación; ya que ella necesitaba atención médica y pese a que nosotros teníamos mucho amor y disposición para atenderla y cuidarla, no contábamos con las condiciones físicas ni los recursos económicos para brindarle una atención medica personalizada.
En fundación ammar encontramos el apoyo emocional, espiritual, profesional y económico para atender y cuidar a mi mama. Cuando conocí la fundación y la labor que realiza me pareció hermosa ya que en Guatemala no existe la importancia en atender al paciente en etapa terminal, así como a su familia. Nunca nos imaginamos que un tiempo después la fundación seria un canal de bendición para nuestras vidas, por medio de ellos mi mami vivió sus últimas horas llenas de paz y amor rodeada de su familia y un personal calificado quienes la atendieron como una Reina.
Para nosotros fue un regalo de parte de Dios contar con un lugar y personas que sin esperar nada a cambio nos brindaron parte de su vida al recibirnos y atendernos cuando mas lo necesitamos, una vez mas MUCHAS GRACIAS Fundacion Ammar, somos un fiel testimonio de las bendiciones que se reciben de parte de Dios cuando renuncias a todo por brindar tiempo de calidad y amor.
En nuestras vidas se cumplió la palabra escrita en 1 reyes 2: 1 y 10, la cual dice:
En los últimos momentos de su vida, el rey David le recomendó a Salomón, su hijo: … Y David cayo en el sueño eterno, como sus padres, y fue sepultado en su ciudad.
Pues recibimos y atendimos sus últimas instrucciones de mi Madre hermosa, Hilda Campos Barahona de López.
Kevin de 13 años de edad, fue diagnosticado con leucemia del tipo mieloide, le dieron tratamiento, creímos que se había salvado, pero a los 17 años la enfermedad regreso y las noticias no fueron nada buenas. Me dijeron que ya no se podía hacer nada por él. Y lo primero que vino a mi mente fue “Dios mío ¿qué voy hacer?” Entonces me hablaron de la fundación -AMMAR- Ayudando que ayuda a pacientes que necesitan de Cuidados Paliativos, y fue una bendición porque nos recibieron con mucho amor, le dieron a mi hijo y mi familia todo el apoyo, médico, moral, espiritual, ¡Hasta un viaje!; Él quería ir a ver el mar antes de trascender, pero, mis recursos económicos y el estado de salud de él no era posible llevarlo, pero las oraciones de todos surgió un ángel ¡que le dio el viaje en helicóptero! Kevin trascendió una semana después con una inmensa paz, gracias a la fundación por el apoyo incondicional que nos da AMMAR Ayudando sin ningún costo. Espero que siga teniendo ángeles para que siga ayudando a quienes necesiten de Cuidados Paliativos y pueda llevar de la mano hasta el final de la vida.